Diary2020/05/17

CTEPH(シーテフ)という病気

 

バンコクでは段階的にロックダウンが解除されるみたいで、今日から一部のショッピングモールなどについても行くことができるようになったみたいです。

あくまでも条件付きみたいですが‥

皆さんも家にいる時間が増えているので、テレビやネットなどでも毎日新型コロナウイルスについてのニュースを見ていると思いますが、今日はコロナウイルスのことではなく、僕が以前から啓発活動に協力しているCTEPH(シーテフ)という肺の病気のことについて書きたいと思います。

 

CTEPHと聞いても知っている人は正直少ないと思うのですが、肺高血圧症という病気の一種のことで、正式な名前は「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」といって、国の難病にも指定されている病気です。

新型コロナは肺炎を引き起こしてしまう感染症ですが、CTEPHは原因がよくわかっていない病気で、何らかの異常によって血液の中に血の塊である血栓ができて、それが肺の血管の内側につまってしまい、肺と心臓の血液の流れが悪くなってしまうという症状が出ます。

初期段階だと階段を上ったりといったちょっとした動作で息切れしたりするのですが、重症化してくると、息苦しさがどんどん強くなり酸素ボンベを常に装着していないと歩くこともできないというような状況になってしまうこともあります。とてもめずらしい病気なので、病院に行っても気づいてもらえないことがあるみたいで、専門医に診てもらう前に重症化してしまうといったこともあるそうです。

 

僕もこれまでにCTEPHの患者さんと話をさせて頂いたりしたことがあるのですが、皆さん色んな病院に行ってもなかなか気づくことができなかったとおっしゃっていました。。

もしかしたら、コロナに関するニュースを見ていて、コロナとはちょっと違う症状だと思うんだけど何となく呼吸が苦しいかもしれない、という方もいらっしゃるかもしれません。

少しでも気になることがあったら、以下のサイトを見てみてください!!

https://cteph.jp/ja/patient/

CTEPHについていろいろな情報が掲載されています。

 

こういう病気の支援活動を始めたのには様々な理由があり想いがあるのですが、自分も体調不良になって苦しい思いをしたということもあって、以前よりも病気と闘っている患者さんたちの支援をしたいと思うようになりました。まずは皆さんに知っていただくことが、患者さんの支援の第一歩だと思っています。

 

今後も自分には何ができるのだろうか。しっかり考え何か出来ればと思っています。
 

 

Hajime Hosogai.